앨리스의 자유여행

이번 사연의 주인공은 미래의 화가로서 손색이 없는 예쁜 유정이다. 유정이는 또래 아이들과 똑같다. 하고 싶은 것도 많고 호기심도 많다. 하지만 일과는 치료를 위해 병원과 집을 오가는 것이 전부이다. 이런 유정이와 24시간 함께 할 수 있는 사람은 유정이가 가장 사랑하고 의지하는 엄마이다. 엄마는 유정이의 응급 상황을 가장 빨리 알아차리고, 유정이의 마음도 가장 정확하게 알아주는 사람이다. 엄마는 홀로 유정이를 지키고 보호하기에 온종일 곁을 지켜준다. 그런 유정이와 엄마에게는 기초 생활 수급비로 의료비와 생활비를 감당하는 것이 사실 버겁다. 이런 버거움이 유정이의 치료를 중단하는 상황이 올까 봐 엄마는 너무 두렵다. 그림을 그리고 만드는 것을 좋아하는 유정이. 유정이는 좋아하는 것 이상으로 손재주도 많다...

나누는 소식 2017. 12. 9. 10:00

밀알 복지 재단은 장애로 인한 치료가 필요한 아동에게 결연 의료비를 지원하여 희망을 이어 주는 캠페인을 꾸준히 진행 중이다. 한창 뛰어놀고 세상 모든 것이 궁금해 미소를 짓는 여느 6살과는 조금 다른 출발을 하는 보영이를 밀알복지재단은 눈에 밟혔다. 보영이를 사랑하고 헌신하는 부모님, 장애를 극복하겠다는 마음을 가진 보영이는 극복의 희망을 품고 있는 밝은 아이다. 보영이의 사연 페이지: https://goo.gl/xVNcbW 극복 의지가 강한 예쁜 보영이 치료는 좋은 의술과 더불어 적절한 시기와 치료받는 이의 강력한 의지가 매우 중요하다. 그런 점을 고려하면 어린 나이라고 하기에, 보영이의 극복 의지는 놀랍다. 보영이가 세상으로 나가고자 그 의지가 보영이가 치료받을 수 있는 기회를 받아야 할 이유가 되었..

나누는 소식 2017. 12. 8. 13:58

현재 민호는 복합 장애가 의심되지만, 상황이 여의치 않아 검진비조차 부담스러운 형편에 추가 검사는커녕 그나마 먹고 있던 경기약마저 끊어야 했다. 하지만 민호가 뇌 병변, 시각, 청각 장애에 대한 정밀한 진단과 꾸준한 물리 치료를 받을 기회가 생긴다면, 지금보다 인지적 신체 능력이 훨씬 더 좋아질 수 있다. 이런 민호의 사연에 우리가 희망을 놓을 수 없는 이유이기도 하다. 현재 민호는 할머니와 할아버지와 살고 있고, 아버지는 일자리를 찾아 떠나게 되어 같이 살고 있지 않다. 민호가 1살 될 무렵에 민호의 어머니는 집을 나가버렸다. 할아버지는 2일에 한 번씩 경비 일을 하고 있기에, 집에는 치매 증상을 조금씩 보이는 할머니와 하루를 보낸다. 할아버지 마음 같아서는 매일 민호와 곁에서 챙겨주고 싶지만, 넉넉지..

나누는 소식 2017. 10. 18. 06:00

시간이 지나면 서영이가 괜찮아 질 줄 알았다. 조금만 치료하고 나면 다시 건강한 아이가 될 것으로 생각했으니까. 서영이 어머니는 홀로 서영이를 돌보면서 쉬운 상황이 아니지만 그렇게 희망을 안고 하루하루를 보내고 있다. 원인을 알 수 없는 발달 지연으로 병원 진료만 지금까지 수차례 받아왔다. 그리고 결국 "레트증후군"이라는 희귀 질환 판정을 받았다.그리고 어느새 6년이 지나버렸다. 믿을 수 없었던 결과서영이는 다른 아동에 비교해서 자해 행동이 더 심한 편이다. 그럴수록 서영이 어머님의 마음을 누가 짐작이나 할 수 있을까. 레트증후군은 뇌병변장애 1급이다. 특정한 이유가 없이 새로운 돌연변이가 발생하여 질환이 발생한다. 발병률이 낮고 보통 어린 여자아이들에게 1~2세 사이에 발달 정지나 지연이 발생한다. 서..

나누는 소식 2017. 10. 17. 04:00

내일은 10월 17일은 UN에서 지정한 세계 빈곤퇴치의 날이다. 유엔 총회에서 발의한 2030 지속 가능 개발 의제의 첫 번째 목표, 바로 "모든 형태의 빈공 종결"이다. 모든 형태의 빈곤 종결이라는 말이 짧은 말이지만, 지구상에 존재하는 모든 인류에게는 최소한 빈곤으로 인한 다양한 것들의 절망이 사라지게 되는 매우 큰 과제인 것. 지구상의 한쪽은 영양 과잉이 문제라지만, 아직도 매일 5세 미만이 영양 결핍으로 15,000여 명이 죽음을 면치 못하고 있다고 하니, 우리 삶 속에서는 느끼기 어려운 식량 빈곤이라는 문제는 사실 어마어마하게 삶과 직결되는 큰 문제인 것 같다. 유엔 보고서에 의하면 개발도상국 빈곤율이 47%나 떨어졌고 2015년에 들어선 이후 14%까지 떨어졌다고 한다. 과거에 비교하면 엄청나..

나누는 소식 2017. 10. 16. 19:37

밀알 재단의 이동 진료 사업 @ 마다가스카르 밀알복지재단에는 이동 진료 사업이 있다. 의료시설이 매우 취약한 곳을 중심으로 정기적으로 방문하면서 의료 서비스를 받을 수 있도록 하는 사업이다. 특히 밀알 재단의 이동 진료 사업은 "마다가스카르" 지역에 집중적으로 실시하고 있다. 마다가스카르인 주된 지역인 이유는 아주 간단하다. 이곳은 근처에 방문이 쉽운 병원이 없으며, 그러다 보니 아프더라도 약을 처방받기 보다는 무당을 찾아가는 것이 그들이 할 수 있는 전부이기 때문이다. 약 한 알이면 쉽게 치료 되고 완치될 질환도 비위생적이고 위험한 방법을 통해서 그 증상이 더 심해지고 있는 이곳, 밀알복지재단이 집중적으로 이동 진료를 할 수밖에 없는 이유이다. 밀알복지재단의 마다가스카르의 이재훈 지부장님과 스태프들은 ..

나누는 소식 2017. 6. 8. 06:00

▶ 예준이 사연 소개 페이지 https://goo.gl/1RJojQ 예상치 못한 교통사고로 예준이는 많은 것이 달라져야 했다. 1톤 트럭에 부딪히는 사고로 6살 평범했던 예준이의 모든 삶이 송두리째 바뀌었다. 불의의 사고로 많은 것이 달라졌다. 예준이는 신체적으로 건강한 아동이었다. 여느 평범한 6살 아이처럼 뛰어놀기도 하고, 부모님과 함께 평범하게 속도를 맞추면서 걸을 수도 있었다. 그러나 6년 전 교통사고로 인해서 뇌병변 1급 장애 판정을 받게 되었고 이를 해결하기 위해서 애썼던 모든 것들은 늘어가는 병원비와 생활비로 인해 빚으로 변해버렸다. 현재 전셋집까지 정리하고 온 가족이 뿔뿔이 흩어져 있는 상태다. 후천적 장애의 어려움. 태어날 때부터, 그러니까 선천적으로 장애를 가지기도 하지만, 실제 우리나..

나누는 소식 2017. 6. 7. 04:30

벌써 14회를 맞이하게 된 밀알 콘서트를 소개합니다!2004년부터 시작된 밀알 콘서트는 밀알복지재단에서 진행하고 있는 음악회다. 평소 문화생활을 즐기는 것이 어려운 장애인들을 위해서 밀알 콘서트는 장애인 차량 및 식사 활동 보조인 등을 지원하여 장애인과 비장애인의 구분 없이 누구나 공연을 즐겁고 편리하게 감상할 수 있도록 많은 지원이 이루어지는 콘서트다. 그리고 매년 콘서트 수익금을 통해서 주변의 소외된 이웃들을 위해 사용해왔고, 올해 2017년에는 노인복지주택 건립 사업에 이용될 예정이라고. 이런 멋진 공연이 6월 14일이 펼쳐질 예정인데, 이번에는 어떤 공연이 주제일까?! 클래식과 뮤지컬 위주로 진행되고, 사회는 재능 기부로 주영훈씨가 맡아주기로 했다. 이번 공연은 장애인과 비장애인이 모두 한 공간에..

나누는 소식 2017. 6. 6. 21:48

국내 아동 결연 캠페인 자신을 둘러싼 환경에 속수무책으로 주저앉는 우리 아이들에게 당신의 관심으로 가능성을 높이는 것은 어떨까? 밀알복지재단은 지속적인 도움이 필요한 (다양한 상황의) 국내 아동들에게 후원자를 연결해 주는 후원 캠페인을 진행하고 있다. 밀알복지재단 국내아동결연 캠페인 : http://child2017.miral.org 당신과 함께하는 국내 결연 후원 매월 5만 원의 정기 후원을 통해서 빈곤,장애,희귀성난치질환이라는 상황에 부닥쳐 경제적으로 어려워 치료비가 절실한 아동을 후원할 수 있다. 1명의 아동에게는 총 5명의 후원자가 이어지며 아동이 건강한 삶을 되찾을 수 있도록 5만 원이라는 후원금을 꿈과 희망이라는 선물로 바꾸는 캠페인이다. 결연 후원은 아동의 성장 발달 보고서나 사진 그와 관련..

나누는 소식 2017. 4. 21. 05:00

영유아 장애아동 지원캠페인 http://baby.miral.org/ 만인에게 공평하다는 그 시간은 아무리 돈이 많아도 절대 되돌릴 수도 없고 구매할 수도 없다. 그래서 더욱 공평하다. 그런 시간을 늦지 않게만 할 수 있다면 달라지는 것이 무엇이 있을까? 시간은 돈으로 주고 살 수는 없어도 조금만 관심을 끈다면 얼마든지 선물할 수 있다. 어떻게 그게 가능할까? 장애 아동에게 시간을 선물 받는 방법/ 주는 방법장애 아동이 성장기인 0세에서 6세 영유아기 때에 치료를 받을 수 있도록 지원하는 캠페인을 진행한다면 "선물"은 가능하다. 성장기 시기에, 조기에 빠르게 정확한 치료를 받을 수 있다면, 합병증의 문제를 간소화시키고, 인지적 기능이나 신체적 기능 또한 훨씬 더 발달할 수 있다. 이로 인해 아동이 성장했을..

나누는 소식 2017. 4. 20. 13:38

내 이름은 소율이사진을 보면 보기만 해도 환하고 예쁜 미소를 짓고 있는 아이는 "소율"이라는 이름을 가진 아이다. 귀여운 인형 앞에 앉아 예쁘게 미소짓는 소율이에게는 쌍둥이 오빠가 있다. 한창 오빠와 장난치며 즐겁게 지내야 할 시기에, 사실 오빠와는 떨어져서 병원 생활을 오랫동안 해오고 있다. 소율이가 지금까지 병원 생활을 하게 된 이유 소율이는 선천적으로 기흉, 지방척수수막류, 쇄항, 담관낭종, 고관절탈구, 사경, 사두증, 신체 변형, 발달지연 등의 장애와 질병을 앓고 태어났다. 그로 인해서 큰 대학병원을 돌아다니며 입원과 퇴원을 반복하다 보니 그에 대한 비용에 대한 부담감이 매우 커졌다. 매년 수천만 원의 돈이 필요하게 되었으니까. 소율이는 쌍둥이 오빠보다 성장이 다소 느린 것으로만 생각했었지만, 예..

나누는 소식 2016. 12. 11. 17:59

해외아동결연캠페인 많은 사람의 손길과 마음으로 많은 해외 아동들이 결연을 밀알복지재단을 통해서 이어가고 있다. 매달 3만 원이라는, 어찌보면 그리 대단히 큰돈은 아닐지라도, 그 3만 원이 해외아동 중 결연이 필요한 아동에게는 기본적인 생활은 물론, 그것을 바탕으로 꿈이라는 것을 꾸고 생활해나갈 수 있는 최소한의 마법의 금액이 사용되고 있다. 이 마법에 많은 사람이 나 혼자뿐만 아니라 해외아동과 결연이라는 끈으로 이어져 함께 매달 행복을 꿈꾸고 있다. 나는 이건 분명 즐거운 일이지만 무엇보다도 가장 멋진 마법이라고 생각한다. 3만 원은 누군가에게 군것질로, 또 다른 누군가에게는 삶을 바꾸는 마법의 금액3만 원은 하루에 약 1천 원의 돈을 저금했을 때 한 달이 지나면 만들 수 있는 금액이다. 하루에 1천 원..

나누는 소식 2016. 12. 11. 17:35

이 캠페인은 장애로 인한 긴급한 치료가 필요한 저소득층 가정에 수술 및 의료비와 서비스를 지원하는 캠페인이다. 승준이는 이미 한 쪽 시력을 잃은 상태이며 지적 장애판정을 받았지만, 탁구를 통해서 세상을 마주하고 있다. 사연페이지 https://goo.gl/QRGGUg ▲ YOUTUBE/ 밀알복지재단 ▲ 승준이는 처음부터 탁구를 시작하고자 했던 것은 아니다. 장애인은 비장애인보다 10~30% 정도밖에 역량을 발휘할 수 없다고 한다. 그런데도 치료의 목적으로 시작한 탁구에서 승준이는 재능을 찾았다. 승준이는 매일 7시간씩 진행하는 훈련을 받으며 패럴림픽 탁구 국가대표를 꿈꿀 정도로 탁월한 재능을 찾게 되었고, 감독님조차도 이것은 기적이라고 이야기했다. 승준이는 7살 되던 해에 갑작스럽게 두 번의 종양 제거 ..

나누는 소식 2016. 9. 18. 23:33

"일하다가도 가족들을 생각하면 힘이 나요. 제가 조금만 노력하면 우리 가족이 더 행복해질 수 있으니까..." 이 말 한마디는 민철이네 가족을 지탱하는 힘이다. 아버지를 제외한 모든 식구는 지적장애를 앓고 있어 더 열심히 우리 집을 지켜왔다. 그런데 어느 날 철거를 해야 된다고 한다. 하루아침에 집을 비워야 하는 형편이 되어버렸다. 사연페이지 https://goo.gl/ibJkEJ ▲ YOUTUBE/ 밀알복지재단 ▲ 아빠는 단순한 가장이라는 이름보다도 사랑하는 가족을 위한다는 마음이 더 크기에 힘든 일도 참아낼 수 있었다. 사랑하는 가족이 나로 인해 조금 더 행복해질 수 있다면야, 힘든 일은 그리 개의치 않았으니까. 힘든 일을 마치고 집으로 돌아가면 사랑하는 가족들이 웃으며 반겨주고, 또 하루의 감사함을 ..

나누는 소식 2016. 9. 18. 23:13

남녀노소 이 축제에 참여하는 것만으로도 에너지 절약과 나눔을 실천할 수 있는 활동적인 축제인 "에너지 나눔 대축제"에서 즐거움과 의미를 느껴볼 수 있다! 신재생에너지 체험과 아프리카 문화체험, 가수들의 멋진 공연과 내가 걷는 길 자체가 멋진 은하수가 되는 되는 즐거운 경험은 이곳에서만 느낄 수 있다. 에너지 나눔 대축제를 통해서 빛이 없는 삶을 간접 체험하고 직접 태양광 랜턴을 조립하여 아프리카에 보낼 수 있다. 이 외에도 가수들의 재능기부로 즐기는 나눔 콘서트와 은하수길을 걷는 대회를 통해서 축제장을 즐길 방법은 다양하다! 참가방법! 날짜: 2016년 10월 3일(월) 참가비: 1인 1만 원 참가 신청: 티켓몬스터에서 구매 가능 접수 기간: 2016년 9월 5일 ~ 10월 2일 행사 혜택: 참가하시는 ..

나누는 소식 2016. 9. 18. 22:50

많은 아이과 가정에서 밀알복지재단과 많은 분으로부터 사랑과 관심 그리고 희망을 선물 받았다. 그 간의 관심과 노력이 더 많은 아이에게는 밝은 세상이 되어주었다. 하지만 아직도 우리가 생각지도 못한 곳에는 도움을 기다리고 도와야 하는 아이와 가정이 많지 않을까 싶다. 그래서 밀알복지재단에서 도움이 필요한 분들이 찾아올 수 있도록 도움을 신청하는 방법을 소개해보자 한다. 밀알재단 신청페이지 http://bit.ly/1TJilL1 모든 사업명을 보면 알 수 있듯이 필요한 곳에 적재적소에 필요한 도움이 배치될 수 있도록 부서가 나누어져 있다. 신청 기간은 "상시접수" 필요한 일이 있다면 언제든지 신청할 수 있다. ※ 이메일 또는 우편으로 접수 가능 - 이메일접수 : miral4664@hanmail.net (메일..

나누는 소식 2016. 6. 6. 23:48

1.55kg이라는 미숙한 상태에서 세상에 그대로 버려진 준이는 타 위기 가정과 달리 준이를 안아주고 보호해줄 부모님이 존재하지 않는다. 조산의 영향으로 "백질연화증"을 진단받은 준이는 다리와 팔이 경직되는 신경 장애 증상과 발달지연으로 치료가 매우 시급하다. 재활치료 상태에 따라 증상이 점점 호전되지만, 이 치료 시기를 놓치면 준이는 평생 걷지도 못할 수도 있다. * 백질연화증: 미숙아의 뇌실 주위에서 자주 나타나는 병리 현상. 산소결핍으로 뇌실 주변의 백질 부위가 괴사하는 것 사연 페이지 http://me2.do/x9pmpXfB 준이의 아픈 사실도 안타깝지만, 사실 준이는 갈 곳도 없다. 무연고자다 보니 준이를 받아주는 시설이 없어 현재 여아전문 그룹홈(무연고 아동 보호시설)에 임시 거주 중이다. 홀로..

나누는 소식 2016. 6. 6. 23:16

희귀난치성 질환으로 아픈 아이를 돌본다는 것은 쉬운 일이 아니다. 그런데 엄마니까 더 마음이 아프다. 사랑이 크니까. 희귀난치성질환의 대부분은 원인 자체를 찾기가 어렵다. 명확한 치료법이 없는 경우가 많아서 완치도 쉽지 않다. 밀알복지재단은 장애아동 지원사업을 통해서 희귀난치성 질환 장애아동을 지원하고 있다. 엄마의 마음 캠페인 http://mom.miral.org/ 모든 것이 다 갖추어진 상태에서 아이를 돌보는 것도 쉬운 일은 아니지만 희귀난치성 질환 장애아동의 경우 모든 것이 갖추어지지 않아서 더 어렵다. 경제적으로 주기적인 큰 지출이 늘 있고, 그에 따른 희귀성난치 질환의 특성상 의료 지원도 턱없이 부족하다. 아이와 함께 그려가는 미래가 만만치 않기에 엄마는 오늘도 하루가 불안하지만, 그 누구보다 ..

나누는 소식 2016. 4. 10. 22:27

요즘 핫한 소규모 후원 또는 투자가 가능한 크라우드 펀딩을 통해서 태양광 랜턴을 아프리카에게 새로운 빛의 희망으로 전달해보는 것은 어떨까? 아프리카에서는 여전히 낮을 제외하면 어둠 속에서 생활하고 공부하고 꿈을 키워야만 아이들이 있다. 그런 아이들에게는 햇빛은 오직 낮에만 존재하기 때문에 밤에는 그 무엇을 하든지 간에 불편하거나 위험할 수밖에 없다. "빛이 있다면 공부를 하고 싶어요." 소규모 크라우디 펀딩으로 빛을 선물하기.크라우드 펀딩은 특정 금융이 아닌, 일반 대중으로부터 자금을 조달받는다. 이를 통해 새로운 제품을 출시할 기회(=투자)를 얻거나, 특정한 것을 후원할 수 있도록 도움 넓게 펼칠 수 있는(=기부) 방식이다. 빛이 없다면 아무것도 할 수 없는, 혹여 한다고 하더라도 어렵고 불편하고 위험..

나누는 소식 2016. 4. 10. 22:11

태어나자마자 장애진단을 받은 은혁이는 생후 4일 만에 "대동맥협착증"이라는 희귀질환으로 큰 수술을 4번을 받았다. 그 이후에도 여러 가지 복합질환으로 총 14번의 수술을 더 진행해야 했고 큰 고비들도 넘겨야 했다. 더 슬프게도 가래가 기도를 막아 뇌까지 손상된 은혁이는 의료기기와 한평생을 함께 지내야 한다는 사실이 엄마에게는 혹독한 현실이기도 하다. 지금도 은혁이게는 큰 수술이 기다리고 있다. 꾸준한 수술과 재활은 은혁이에게 튼튼한 장기와 근육발달을 도와줄 수 있다. 불가능해 보이지만 꾸준한 사랑과 노력이 은혁이를 움직이게 만든다. 그러나 이 과정에서 엄마는 의료비 마련이 시급하다. 주기적으로 가래를 제거해주어야 하고 영양 공급을 해주어야 하기에 아이를 혼자 두고 일을 나가기가 정말 힘들다. 이 외에도 ..

나누는 소식 2016. 4. 10. 21:23