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나누는 소식

밀알재단: 서영이에게 보내는 큰 응원 (국내아동/정기후원)

by lovely alice LovelyAlice 2017. 10. 17.

 

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시간이 지나면 서영이가 괜찮아 질 줄 알았다. 조금만 치료하고 나면 다시 건강한 아이가 될 것으로 생각했으니까. 서영이 어머니는 홀로 서영이를 돌보면서 쉬운 상황이 아니지만 그렇게 희망을 안고 하루하루를 보내고 있다. 원인을 알 수 없는 발달 지연으로 병원 진료만 지금까지 수차례 받아왔다. 그리고 결국 "레트증후군"이라는 희귀 질환 판정을 받았다.

그리고 어느새 6년이 지나버렸다.




믿을 수 없었던 결과

서영이는 다른 아동에 비교해서 자해 행동이 더 심한 편이다. 그럴수록 서영이 어머님의 마음을 누가 짐작이나 할 수 있을까. 레트증후군은 뇌병변장애 1급이다. 특정한 이유가 없이 새로운 돌연변이가 발생하여 질환이 발생한다. 발병률이 낮고 보통 어린 여자아이들에게 1~2세 사이에 발달 정지나 지연이 발생한다. 서영이 어머니는 설명도 쉽지 않고, 이해되지 않는 희귀병 진단을 받았을 때 잠시 진단 과정에서 문제가 생긴 것은 아닌가 싶었다, 그만큼 믿을 수가 없었을 것이다.




 


 

 

후천성 소두증, 시신경 발달지연, 반복되는 자해, 수면장애까지.

밀려오는 슬픔을 주체할 수는 없어도, 그대로 있을 수만은 없었던 서영이 어머님은 있는 힘껏 아이를 지키고 보호하고 치료를 받아가며 노력을 했다. 시간이 지날수록 많은 아픔을 견디면서 오늘까지 2번의 뇌 수술을 거치고 매일 6시간의 재활 훈련에 동참하고 있다. 이 모든 것은 당연히 어려운 일이었을 것이다. 그리고 앞으로는 더 나아지길 바라는 마음으로 오늘도 서영이 곁을 지킨다.

 

밀알복지재단의 장애 아동 지원 캠페인은 장애로 인해 치료가 필요한 아동에게 결연 의료비를 지원하여 희망을 선물하는 캠페인이다. 저소득의 경우 경제적, 사회적 문제로 치료 시기를 놓쳐 상태가 호전될 기회를 잃는 경우가 매우 많다. 특히 서영이의 경우 발달 지연으로 병원을 처음 찾았고, 레트 증후군이라는 희귀 난치성 질환 판정을 받은 아이다. 이후로도 여러 가지 건강상의 이유로 경제적 지원이 시급한 사례. 밀알복지재단에서는 이번 캠페인을 통해 서영이의 재활 치료비와 서영이 가족의 생계비를 지원하고자 한다.


한 사람의 작은 마음이 모이면 서영이를 홀로 지키는 서영이 어머니에게도, 아픔을 말로 표현하지 못하고 견뎌내는 서영이에게는 환산할 수 없는 큰 응원이 되지 않을까. 

 

 



▶ 밀알복지재단의 서영이 사연 페이지

https://goo.gl/FhjZAa

  


 밀알복지재단 홈페이지 http://miral.org 

      

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