국내후원 : 은솔아, 엄마가 지켜줄게. (희귀난치성질환)

현재, 희귀난치성질환으로 국가 등록이 되어 있지 않아 

홀로 가족의 힘으로 싸우고 있는 은솔이네 가족

우연히 알게 된 소식입니다. 희귀병은 국내에서 질병으로 분류 등록되어서 나라의 지원을 받아도 견뎌내기가 만만치 않은데요, 이마저도 나라의 지원이 없다면 사실 앞이 보이지 않는 긴 터널을 홀로 지나가는 것 만큼 두려운 일이기도 합니다. 

밀알복지재단에서 진행하는 <장애아동지원캠페인>은 그런 긴 터널을 가족의 힘으로 겨우 버텨내고 있는 은솔이네 가족 이야기를 담고 있었습니다.

국가에서 질병으로 분류등록한다는 것은 단순한 치료비 지원을 넘어, 국가 지원금이나 치료를 위한 연구가 제대로 이루어져 장기적으로 그 병을 앓게되는 사람들에 대한 연구가 지속적으로 이루어져 삶을 더 낫게, 질병이 치료될 수 있는 근원적인 접근이 가능합니다. 하지만 은솔이가 앓고 있는 이 병은 그런 혜택은 없거니와, 아직까지 병에 대한 예후조차 제대로 예측하기가 불가능한 상황일 정도이라고 하네요.

하다드 증후군을 앓게되면, 가족이 뜬 눈으로 밤을 지새워야.

하다드 증후군은 잠을 자는 동안에 호흡을 하지 못하는 증상이 대표적이고, 배변활동이 원활이 이루어지지 않는 증상이 합쳐진 희귀병을 제대로 보지 못하는 증상이 합쳐진 희귀난치성질환입니다. 누군가에게는 편안한 잠자리가 되어 다음날의 피로를 풀어주는 수면이, 이 병을 앓고 있는 은솔이의 가족에게는 뜬 눈으로 밤을 지새우며 혹시나 은솔이가 잠을 자는 동안 돌연사를 하지 않는지 한시도 은솔이에게 눈을 뗄 수가 없게 만들었죠.

이 상황이 가족 홀로 감당하기에는 얼마나 힘겨울까요.

엄마라는 이름의 든든한 지원군

은솔이에게는 엄마라는 존재의 뜨거움을 은솔이는 이미 느끼고 있을 것 같습니다.

엄마는 은솔이 엄마니까, 아직 연구가 제대로 진행되지 않은 이 희귀병을 알고자 모든 시간을 쏟아부어 아이의 병에 대해서 공부하고 있으니까요. 우리는 시간이 나면 자기계발을 할 테지만 은솔이 엄마는 시간이 나면 인터넷으로 수 많은 자료를 뒤지고 뒤지며 아이와 관련된 희귀성질병에 관한 이야기의 단서를 수집하고 모으고 공부합니다. 

엄마가 강한 이유, 내 아이 은솔이.

엄마는 무엇때문에 강해지는 지 또 한번 생각하게 됩니다.

10달을 온 몸과 마음으로 품어 낳은 내 아이, 내 살과 뼈를 목숨을 걸고 떼어내 새로운 생명으로 태어난 아이. 이 아이는 무엇을 해도 예쁘고 사랑스럽죠. 그 아이의 소중함은 말로 글로 온 몸으로도 표현이 불가능하죠. 이 소중한 보석을 지니고 있고 나와 함께한다는 이유는 엄마는 그 어떤 존재보다 강합니다.

아이를 위해서 할 수 있는 일이라면 무엇이든지 할 테니.

은솔이가 계속해서 치료를 받으며 엄마와 함께 희망을 그려나갈 수 있도록 

여러분이 함께 해주세요. 가적은 함께 할 때 더 커집니다.

나눔스토리 : http://bit.ly/1vlH26n

아직까지 많은 손길이 필요한 국내아동들

온라인의 발전은 멀리있는 이웃들의 소식을 조금 더 빠르게 전달받을 수 있다는 점이죠. 그렇기에 어려운 이웃들과 마음을 조금 더 편리하고 쉽게 나눌 수 있게 되었고, 온라인 덕분으로 빠른 원월드가 형성된다고 생각합니다.

하지만 아직까지도 국내에는 많은 손길을 필요로 하는 아동들이 많습니다.

국내아동들의 자립을 돕고, 그들과 함께 마음을 더하고, 사회통합을 이룰 수 있도록 도와주는 작은 손길. 그 손길에 여러분의 손길을 살짝 얹어보는 것은 어떠세요?

http://miral.org/sub1/doc1_1.asp?doc_subpage=1

▶ 보호가 필요한 아이들을 위한 어린이집 운영 

http://miral.org/sub1/doc1_1.asp?doc_subpage=4

▶ 자신의 장애에 갇혀서 복지의 사각지대에 놓여 혜택을 받지 못하고 있는 가훈이 이야기

 http://miral.org/byboard/board_view.asp?bbs_id=sub1_6_4®num=3802

▶ 빈곤으로 장애조차 보듬을 수 없는 아이들의 이야기 

http://miral.org/byboard/board_list.asp?bbs_id=sub1_6_1

http://miral.org/byboard/board_list.asp?bbs_id=sub1_6_3