빈곤장애 728x90 반응형 1 국내후원 : 은솔아, 엄마가 지켜줄게. (희귀난치성질환) 현재, 희귀난치성질환으로 국가 등록이 되어 있지 않아 홀로 가족의 힘으로 싸우고 있는 은솔이네 가족 우연히 알게 된 소식입니다. 희귀병은 국내에서 질병으로 분류 등록되어서 나라의 지원을 받아도 견뎌내기가 만만치 않은데요, 이마저도 나라의 지원이 없다면 사실 앞이 보이지 않는 긴 터널을 홀로 지나가는 것 만큼 두려운 일이기도 합니다. 밀알복지재단에서 진행하는 은 그런 긴 터널을 가족의 힘으로 겨우 버텨내고 있는 은솔이네 가족 이야기를 담고 있었습니다. 국가에서 질병으로 분류등록한다는 것은 단순한 치료비 지원을 넘어, 국가 지원금이나 치료를 위한 연구가 제대로 이루어져 장기적으로 그 병을 앓게되는 사람들에 대한 연구가 지속적으로 이루어져 삶을 더 낫게, 질병이 치료될 수 있는 근원적인 접근이 가능합니다. 하.. 2014. 12. 30. 이전 1 다음
